Mám ekzém. Co je tvoje superschopnost?

17 listopadu, 2024

Inka Teschinská je člověk, který pro atopika představuje přesně tu jemnou náruč, o níž často mluvíme. A ne proto, že by nabízela rychlá řešení nebo zázračné krémy. Jako zakladatelka projektu (A)top život se už několik let úspěšně věnuje osvětě a bojuje s mýty o atopickém ekzému. Společně jsme proto vytvořili kolekci oblečení, která je nejen funkční, ale taky mluví z duše Inky, nás i každého atopika.

Čemu tě ekzém a život s ním naučil nejvíc? 

Vážit si obyčejných věcí a vážit si života jako takového, protože je velmi často bereme jako samozřejmost. Nikdo už se nepozastaví nad tím, že se ráno může nadechnout, udělat si kávu a jít po svých do práce. Pravdou ale je, že to můžeme ze dne na den ztratit.

Často zmiňuješ, že alfou a omegou je sebepřijetí. Jaká byla tvoje cesta k němu?

Obecně je ta cesta hodně dlouhá, vlastně nikdy nekončí a sebepřijetí se ani neobjeví ze dne na den. Je to proces a právě samotná cesta je cíl. Nejvíc rozhodující pro mě bylo, až když jsem si opravdu sáhla na to dno. Když jsem se nemohla hýbat, nic si obléknout a život mi prostě připadal úplně k ničemu. To byl ten moment, kdy najednou člověk opravdu zjistí, že řešit velikost trička, faldík na břiše nebo znaménko na obličeji je úplně zbytečné. A vlastně i řešit malé ložisko ekzému je ztracený čas. Ne nadarmo se říká, že člověk si váží věcí, až když je ztratí. Doteď ale samozřejmě na sebepřijetí pracuji. Ne vždy jsem se sebou 100% spokojená, ale už vím, že je to „normální“ a dokonalost neexistuje.

Jak může pomoci „neatopik“ svému blízkému, který se s ekzémem potýká? Kdy je jeho „rada“ vyžádaná?  

Rad a doporučení bych se zdržela – pokud si tedy o ně někdo s ekzémy sám neřekne. Ta nejvhodnější věc, co můžeme pro atopiky udělat, je jen být. Být tu pro ně, poskytnout oporu, místo, kde se mohou svěřit a nikdo je nebude soudit, místo, kde nikdo nekomentuje jejich vzhled, stav pokožky a někdy špatnou náladu. Pochopení a podpora je klíč. Opravdu stačí jen věta: Jsem tu pro tebe.
 
 

„Člověku vadí třeba i cedulka na oblečení.“

Musíš přemýšlet nad tím, jaké oblečení si vezmeš na sebe a jakého materiálu?

Nejvíc jsem to řešila samozřejmě při vzplanutí ekzému, protože to člověk na sobě nesnese častokrát vůbec nic. Striktně jsem nosila jen bavlnu a nejlépe vše o číslo větší, aby se mě to moc nedotýkalo. Všichni asi známe, když se mokvající ekzém přilepí k oblečení. Syntetika nepřipadala v úvahu, protože to strašně svědilo. Ani žádné vyšívání – cokoli, co by mohlo dráždit. Člověku vadí třeba i cedulka na oblečení. Pro svůj vlastní merch jsem tak ze zkušenosti vybírala bavlnu, která měla i certifikaci, abych eliminovala co možná nejvíce nežádoucích reakcí ekzematické pokožky. Teď si klidně něco „umělého“ obléknu, ale netvoří to primárně můj šatník. Stále dominuje bavlna, v létě třeba len.

Právě s Gentle Gesture jsi spojila svoje síly a vznikla speciální kolekce triček. Proč sis vybrala zrovna naši značku?

Z mnoha důvodů. Agáta řeší přesně ty věci, které atopiky trápí – cedulku, materiál, švy. Ví, o čem je řeč, protože ekzém je i přímo její součást života. Gentle Gesture trička jsou navíc z jemného a chladivého viskózového vlákna, což je pro atopickou kůži naprosto zásadní. Také ráda podpořím podnikavé členy komunity (A)top život. Je skvělé vidět, že z ekzému se může stát podnikatelský nápad, který pomůže ostatním, a zároveň že se atopik může realizovat.

Na trička jsme natiskli větu, kterou musí občas „zavrčet“ na okolí každý atopik: „Ještě jednou mi řekni NEŠKRÁBEJ SE“. Kdybys takhle na oblečení mohla dát okolí ještě jiný vzkaz, co by to bylo?

Ano, kokosový olej jsem zkoušela.

Ekzém ode mě nechytneš.

U doktora jsem byla.

Jó, namazala jsem se.

Mám ekzém. Co je tvoje superschopnost?
 
 

„Když máte ekzém, je těžké občas vidět krásu ve své kůži.
Člověk si občas připadá jako v cizím těle…“

Jakou roli v tvém životě hraje vnímání vlastního vzhledu? I atopik se chce cítit dobře, občas se „prostě jen líbit“ – sobě, partnerovi… Co mu v tomhle pocitu může pomoci?

Když máte ekzém, je těžké občas vidět krásu ve své kůži. Člověk si občas připadá jako v cizím těle a pocit, že by se měl líbit, ať už ostatním, nebo sám sobě, je někdy daleko.

Mně osobně pomáhá pár věcí. Pravidelná péče o pleť a celkové zdraví jsou nejdůležitější – cítím se líp, když vím, že se starám o to, aby byla pokožka v lepším stavu. I když mi ekzém zůstane, péče mi dává pocit, že pro sebe něco dělám. Snažím se ale taky přijmout fakt, že ekzém je součást mého vzhledu, a ne „vada“ – prostě část toho, kdo jsem. Je důležité obecně pracovat na svém duševním zdraví. A také doporučuji nesledovat nebo neposlouchat kohokoli, kdo ve vás pocity méněcennosti ještě prohlubuje. Naopak mít kolem sebe komunitu lidí, kteří prochází něčím podobným, pomáhá s uvědoměním, že na to člověk není sám, že s ekzémem jde žít, a dokonce se i cítit sebevědomě.

Ve svém projektu (A)top život věnuješ velkou část informacím o léčbě kortikoidy a – díky zkušenosti vlastní i dalších lidí – zastáváš k ní velmi kritický postoj. Proč se ale stále velká část dermatologů, tedy lidí, kteří se studiem a léčbou pokožky zabývají v podstatě celý život, k téhle „léčbě“ uchyluje? Jaký je jejich nejčastější argument?

Proč se dermatologové bojí otevřít toto téma, je otázka, kterou si kladu neustále i já sama. Je to v zájmu všech. Nejčastější argument je ten, že pokud se budou léčiva používat pod dohledem a podle přesných pokynů dermatologa, nemůže se nikdy nic stát. No – my v komunitě víme, že to není pravda. Spousta lidí v komunitě trpí negativními účinky po léčbě kortikoidy i napříč tomu, že striktně dodržovali pokyny dermatologa. U mě samotné musím uznat, že se ale jednalo i o špatnou edukaci ze strany dermatologů ohledně užívání a naprosté nerespektování základních pravidel, jak kortikoidy aplikovat, kam, v jaké míře a jak dlouho. Alespoň tento problém by se měl aktivně řešit. Nedělám si iluze, že by v blízké době kortikoidy zmizely z ordinací dermatologů. Chápu, že mají určité místo a nepochybně mají velké místo v medicíně obecně. Pojďme tedy ale správně edukovat pacienty a řešme ekzém komplexně již v samotné ordinaci.

Máš pocit, že se za ty roky, kdy se věnuješ osvětě a životu s ekzémem, nějak změnilo celkové společenské paradigma? 

Rozhodně změnilo – i když to jde pomalu, společenské vnímání ekzému a dalších viditelných kožních nemocí se posouvá k lepšímu. Možná je to ale jen moje bublina. Dřív byl ekzém vnímán jako něco nepříjemného, povrchního, co člověk může „jednoduše vyřešit“ nějakou mastičkou. Běžně jsem se setkávala s otázkami typu: „Proč se víc nemažeš?” nebo „Není to nakažlivé?” Málokdo chápal, že jde o chronickou věc, která ovlivňuje život mnohem hlouběji než jen na úrovni kůže.

Dnes je ale víc informací i osvěty. Lidé lépe chápou, že ekzém není jen „suchá kůže“, ale může být spojený i s psychickou zátěží a celkovou životní pohodou. Vidím, že třeba na sociálních sítích lidé s ekzémem začínají otevřeně sdílet své příběhy. Ukazovat svoji kůži takovou, jaká je, a mluvit o tom, co pro nás život s ekzémem znamená, je obrovský krok k tomu, aby se lidé přestali za svou pokožku stydět. Celkově cítím, že se objevuje víc porozumění a že stigma pomalu mizí. Cesta je ještě dlouhá, ale společnost začíná chápat, že ekzém není jen kosmetický problém, a to je podle mě klíčové.

No a konečně, co myslíš, který produkt na trhu pořád stále ještě chybí?

No ta slibovaná zázračná mastička! (smích) Ta, která na mě cílí v každé druhé marketingové reklamě. Až ji fakt někdo bude mít, měl by dostat vyznamenání, možná Nobelovku!